<p>De bekende Delftse topfotograaf Marianne Q verzorgde belangeloos de fotografie voor de website reded.nl</p>

De bekende Delftse topfotograaf Marianne Q verzorgde belangeloos de fotografie voor de website reded.nl

(Foto: Marianne Q fotografie. )

Ed wil door met zijn leven ondanks MS

Delvenaar Ed van Dijk (47) vecht tegen MS. Hij wil zijn vrijheid terug, onafhankelijk blijven en vooral door met zijn leven zoals dat nu is, met zijn liefde, zijn familie en vrienden, genieten van de kleine dingen en zijn ene voet voor de andere kunnen zetten. Deze bescheiden wens wordt gedwarsboomd door progressieve MS. Een stamcelbehandeling in het buitenland kan uitkomst bieden. 

Door Annemarie de Vries

Delft - Vele bekende en minder bekende Delftenaren die Ed kennen, gunnen het Ed dat zijn bescheiden wens in vervulling kan gaan. Daarom werkten zij belangeloos mee aan de crowdfundingsactie die €75.000 moet opleveren voor een stamcelbehandeling die de ziekte tot stilstand moet brengen. Een behandeling die niet wordt vergoed door de verzekering. Dit resulteerde in de prachtige website reded.nl. “Het zit niet in mijn aard om anderen iets te vragen”, zegt Ed: “Maar nu kan het niet anders. Ik vond het eerst raar om om geld te vragen, maar vrienden overtuigden me: stel nou dat 7500 Delftenaren een tientje doneren, dan ben je er al. Dat is best te overzien. Voor wie het kan missen is het misschien niet veel, maar als dat op een grote hoop komt, betekent het voor mij een groot verschil.”

“Het zit niet in mijn aard om anderen iets te vragen”

De ziekte

“Het is acht jaar geleden, dat ik voor het eerst wat merkte”, vertelt Ed: “Ik was aan het werk en had duizelingen. Ik werkte hard en veel, dus je denkt al snel, dat je het rustiger aan moet doen.” Vele onderzoeken later, kwam de diagnose: MS! “Ik had eigenlijk geen idee wat het inhield, dacht altijd dat het een spierziekte was, maar het is een neurologische aandoeningen, waarbij iets mis gaat in de verbindingen in je lichaam. Er zijn meer vrouwen dan mannen die het krijgen. Bij mannen gaat het meestal veel harder achteruit. Eerst zat ik een aantal jaren in de eerste fase, dan heb je ups en downs, goede en slechte dagen. Maar sinds enige tijd zit ik in fase twee, de progressieve fase en dat betekent dat het alleen nog maar down gaat.”

De behandeling

De stamcelbehandeling die Ed wil laten doen, wordt al veel gedaan in de wereld, maar is niet zonder risico. Dat is de reden dat het in Nederland nog niet gedaan wordt. “Ik ken de risico’s, maar het is me het waard”, zegt Ed: “Het alternatief is niet fraai, ik zal steeds minder zelf kunnen en volledig afhankelijk worden. Wist je dat de ziekte zelfs je praten en je denken beïnvloedt? Ik moet niet te lang wachten, want de behandeling brengt de ziekte tot stilstand, het verbetert het niet. Hoewel, ik ken natuurlijk veel mensen met MS, en bij een enkeling is er wel wat verbeterd. Veel MS patienten zijn er niet, dus iedereen kent iedereen zo’n beetje.” Wat er tijdens de behandeling gebeurt is dat stamcellen uit het lichaam verwijderd worden, daarna krijgt de patient een hele agressieve chemotherapie en worden de stamcellen teruggeplaatst. Ed zal tijdens de chemo enkele weken in isolatie door moeten brengen.

Wil je Ed graag helpen? Dat kan via reded.nl

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden